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第二屆國(guó)際罕見(jiàn)病會(huì)議年度盛會(huì)重磅來(lái)襲

瀏覽次數(shù)：5577　發(fā)布日期：2014-10-11　來(lái)源：本站　本站原創(chuàng)，轉(zhuǎn)載請(qǐng)注明出處

第二屆國(guó)際罕見(jiàn)病會(huì)議

會(huì)議規(guī)模最大，專(zhuān)家水平最高，最具國(guó)際影響力的年度盛會(huì)！

2014年11月7-9日 | 深圳 福田大中華喜來(lái)登酒店

http://irdirc-shenzhenconference2014.org/

會(huì)議簡(jiǎn)介

第二屆國(guó)際罕見(jiàn)病會(huì)議將于2014年11月7-9日在中國(guó)•深圳隆重舉行，本會(huì)議是全球罕見(jiàn)病領(lǐng)域會(huì)議規(guī)模最大、演講人員水平最高、最具國(guó)際影響力的年度盛會(huì)！

屆時(shí)將有超過(guò)600名的業(yè)界領(lǐng)袖、臨床醫(yī)生、科研專(zhuān)家學(xué)者、藥廠(chǎng)企業(yè)高管、行業(yè)巨擘、樣本聯(lián)盟、政府決策者參加，50家以上的機(jī)構(gòu)、40家以上的國(guó)內(nèi)外大眾及專(zhuān)業(yè)媒體參與。罕見(jiàn)病又稱(chēng)孤兒病，有相當(dāng)數(shù)量的罕見(jiàn)病是由單基因突變所引起的。比如, 地中海貧血癥、重癥肌無(wú)力等。本次大會(huì)將圍繞罕見(jiàn)病臨床診斷及應(yīng)用、跨領(lǐng)域研究及技術(shù)、罕見(jiàn)病治療理論及方法等主題展開(kāi)廣泛而深刻的探討；此外，大會(huì)還設(shè)置了遺傳咨詢(xún)師培訓(xùn)課程。會(huì)議內(nèi)容涉及出生缺陷、神經(jīng)障礙、代謝異常、免疫疾病、眼科疾病、生長(zhǎng)發(fā)育異常、遺傳疾病、藥物遺傳、遺傳咨詢(xún)以及藥物學(xué)等罕見(jiàn)病各相關(guān)的領(lǐng)域。本次會(huì)議同時(shí)準(zhǔn)備了投資商論壇，期待投資人與與會(huì)嘉賓、企業(yè)共同探頭，關(guān)于“新型產(chǎn)業(yè)——生物產(chǎn)業(yè)的發(fā)展與投資”。

會(huì)議目的

1. 為中國(guó)專(zhuān)家學(xué)者提供一個(gè)學(xué)術(shù)交流、科研探討的橋梁。

2. 為臨床醫(yī)生提供一個(gè)案例交流、診斷經(jīng)驗(yàn)分享的場(chǎng)合。

3. 為樣本聯(lián)盟提供一個(gè)大數(shù)據(jù)、大樣本量研究及應(yīng)用的共享平臺(tái)。

4. 為制藥企業(yè)、儀器設(shè)備公司提供一個(gè)獲取最新科研技術(shù)，推動(dòng)新產(chǎn)品研發(fā)的渠道。

5. 為投資者提供一個(gè)洞察行業(yè)動(dòng)態(tài)，挖掘投資商機(jī)的機(jī)會(huì)。

6. 為所有參會(huì)者提供一個(gè)交流與合作的多維平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病乃至遺傳病領(lǐng)域資源信息的整合共享、合作發(fā)展和人才培養(yǎng)，促進(jìn)全球罕見(jiàn)病及遺傳病研究、診斷和治療的發(fā)展。

7.宣傳罕見(jiàn)病知識(shí)，提高社會(huì)大眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知度，呼吁社會(huì)大眾關(guān)注罕見(jiàn)病患者及患者家庭。

會(huì)議特色

• “罕見(jiàn)”的平臺(tái)

兩大空間（國(guó)內(nèi)、國(guó)外）、兩大溝通平臺(tái)（線(xiàn)上、線(xiàn)下）、六大主體（科研機(jī)構(gòu)、臨床醫(yī)生、病友聯(lián)盟、藥廠(chǎng)及企業(yè)、樣本聯(lián)盟、投資公司）、十大學(xué)科融合交錯(cuò)的大平臺(tái)。

• “罕見(jiàn)”的溝通

10分鐘時(shí)間在分會(huì)上宣傳自己現(xiàn)有資源、目標(biāo)及需求，傳達(dá)合作訴求，吸引互補(bǔ)或志同道合之人，召開(kāi)蜂窩會(huì)議（10人小型合作交流會(huì)），進(jìn)行面對(duì)面溝通，達(dá)到最終合作目的。

• “罕見(jiàn)”的培訓(xùn)

由中國(guó)臨床專(zhuān)家及國(guó)際頂尖研究團(tuán)隊(duì)合作，面向所有參會(huì)人員進(jìn)行的為期三天的遺傳咨詢(xún)師培訓(xùn)。培訓(xùn)結(jié)束后，學(xué)員可獲得國(guó)家I類(lèi)學(xué)分10分及會(huì)議主辦方頒發(fā)的培訓(xùn)證明。

• “罕見(jiàn)“的計(jì)劃

病友&醫(yī)生聯(lián)盟之“同病相聯(lián)“第一批成果展示，尋找罕見(jiàn)病基因之“2020 尋找上帝密碼”罕見(jiàn)病計(jì)劃啟動(dòng)。

• “罕見(jiàn)”的活動(dòng)

罕見(jiàn)病發(fā)展中心組織的—罕見(jiàn)病論壇，罕見(jiàn)世界”罕見(jiàn)病攝影展，戈謝病組織的—“螢火蟲(chóng)”合唱團(tuán)公益表演，“互換愛(ài)心，播撒希望”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)晚宴。

• “罕見(jiàn)”的曝光度

40家以上國(guó)內(nèi)外大眾及專(zhuān)業(yè)媒體對(duì)會(huì)議進(jìn)行3天全程現(xiàn)場(chǎng)直播及會(huì)后采訪(fǎng)。

會(huì)議議題

• 罕見(jiàn)病臨床診斷和應(yīng)用

測(cè)序和其他組學(xué)技術(shù)介紹

測(cè)序數(shù)據(jù)演繹

罕見(jiàn)病診斷對(duì)病人和醫(yī)療體系的影響

罕見(jiàn)病研究信息和分享

• 跨領(lǐng)域研究及技術(shù)

樣品庫(kù)和信息庫(kù)介紹

罕見(jiàn)病相關(guān)的國(guó)家政策與計(jì)劃

罕見(jiàn)病研究倫理與病人互動(dòng)

“孤兒藥”衛(wèi)生技術(shù)評(píng)價(jià)

• 罕見(jiàn)病治療理論及方法

基因/細(xì)胞水平療法

罕見(jiàn)病治療理論發(fā)展概述

罕見(jiàn)病藥物監(jiān)管所面臨的挑戰(zhàn)

未來(lái)的可能性和挑戰(zhàn)性展望

• 罕見(jiàn)病教育與培訓(xùn)

罕見(jiàn)病的國(guó)際現(xiàn)狀分析

罕見(jiàn)疾病醫(yī)療和實(shí)驗(yàn)室的應(yīng)用基因組學(xué)

遺傳學(xué)新技術(shù)和數(shù)據(jù)庫(kù)

遺傳解讀

會(huì)議重要講者

國(guó)內(nèi)重要講者

段濤同濟(jì)大學(xué)附屬第一婦嬰保健院教授、主任醫(yī)師、博士生導(dǎo)師、院長(zhǎng)

黃尚志中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院研究員、博士生導(dǎo)師

寧光上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院教授、副院長(zhǎng)

祁鳴浙江大學(xué)附屬第一醫(yī)院遺傳與基因組醫(yī)學(xué)科主任、教授、博士生導(dǎo)師

王俊華大基因CEO，深圳華大基因研究院院長(zhǎng)

王擎華中科技大學(xué)生命科學(xué)與技術(shù)學(xué)院院長(zhǎng)、華中科技大學(xué)人類(lèi)基因組研究中心主任

王秋菊中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院耳鼻咽喉研究所所長(zhǎng)、主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師

王偉業(yè) 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院環(huán)境與兒童健康上海市和教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室副主任、生物樣本庫(kù)主任

夏昆中南大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室主任、中南大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院院長(zhǎng)、教授、博士生導(dǎo)師、享受?chē)?guó)務(wù)院政府特殊津貼專(zhuān)家、973首席科學(xué)家

楊煥明中國(guó)科學(xué)院院士，基因組學(xué)家

楊正林電子科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)，四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院-四川省人民醫(yī)院副院長(zhǎng)

張學(xué) 中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所-北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院基礎(chǔ)學(xué)院遺傳學(xué)系主任

張勇國(guó)家基因庫(kù)主任

張宏冰中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院-北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院教授

張學(xué)軍安徽醫(yī)科大學(xué)皮膚病學(xué)教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室主任、教授、主任醫(yī)師、博士生導(dǎo)師

國(guó)際重要講者

Karen Aiach Lysogene公司創(chuàng)始人，CEO

Ségolène Aymé Orphanet （孤兒病聯(lián)盟）創(chuàng)始人， IRDiRC榮譽(yù)主席（研究方向）

Michael Bamshad 西雅圖兒童醫(yī)院，華盛頓大學(xué)兒科教授

Matthew Bellgard 比較基因組學(xué)中心主任, 莫道爾大學(xué)教授

Marlene Haffner Haffner Associates, LLC公司創(chuàng)始人，CEO

Kym Boycott 東安大略?xún)和t(yī)院神經(jīng)遺傳學(xué)家/研究者

Michael Brudno 教授&研究主席, 兒童醫(yī)院, 多倫多大學(xué)

Han Brunner 歐洲人類(lèi)基因組學(xué)學(xué)會(huì)主席，奈梅亨大學(xué)醫(yī)院主任，教授

Seng Cheng 健贊公司（Genzyme）, 副總裁

Radoje Drmanac CG聯(lián)合創(chuàng)始人，首席科學(xué)家

Christian Gilissen 奈梅亨大學(xué)醫(yī)院，生物信息學(xué)專(zhuān)家

Jack Goldblatt 西澳大利亞遺傳咨詢(xún)服務(wù)及家族癌癥項(xiàng)目，教授及主任醫(yī)師

Stephen Groft 美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生研究所（NIH）罕見(jiàn)病研究辦公室前主席

Marlene Haffner 哈夫納有限責(zé)任公司(Haffner Associates, LLC)創(chuàng)始人兼CEO

Raúl Insa SOM 生物科技（SOM Biotech）CEO

Brian Kaspar 國(guó)家兒童研究中心，兒童癌癥疾病研究中心教授及研究院

Petra Kaufmann 美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生研究所（NIH），臨床創(chuàng)新應(yīng)用部門(mén)負(fù)責(zé)人,

Alastair Kent 遺傳聯(lián)盟（Genetic Alliance）主管

Robert Kuhn 加利福尼亞圣克魯茲大學(xué)基因組信息學(xué)院副院長(zhǎng)

Paul Lasko IRDiRC主席；基因組學(xué)中心科學(xué)主席；加拿大國(guó)家衛(wèi)生研究所所長(zhǎng)

Yann Le Cam 歐洲罕見(jiàn)病聯(lián)盟組織（EURORDIS） CEO

David K Lee 加拿大衛(wèi)生部，立法及現(xiàn)代化規(guī)劃辦公室主管

Elizabeth McNeil 美國(guó)國(guó)家神經(jīng)紊亂研究所（NINDS）科學(xué)項(xiàng)目主管

Brett Monia Isis制藥公司高級(jí)副總裁

Heidi Rehm 個(gè)性化遺傳醫(yī)學(xué)聯(lián)盟醫(yī)療中心主管，分子醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)室教授

Albert Seymour Shire公司副總裁，研發(fā)部負(fù)責(zé)人

Sharon Terry 遺傳聯(lián)盟（Genetic Alliance）主席&CEO

委員會(huì)

學(xué)術(shù)委員會(huì):

主席: Prof Han Brunner

Prof Paul Lasko

Prof Elizabeth McNeil

Prof Rumen Stefanov

Prof Qing K Wang

Prof Xue Zhang

Dr Ning Li

國(guó)際組織委員會(huì):

主席: Prof Paul Lasko

Prof em Ségolène Aymé

Dr Lilian Lau

Dr Ning Li

國(guó)內(nèi)組織委員會(huì):

主席: Prof Huanming Yang

Prof Jun Wang

Prof Qing K Wang

Prof Xue Zhang

Dr Wei Wang

Dr Yong Zhang

Dr Ning Li

Ms Rebecca Ding

辦會(huì)陣容

主辦方：

國(guó)際罕見(jiàn)病研究聯(lián)盟，華大基因

協(xié)辦方：

加拿大衛(wèi)生研究院，麥吉爾大學(xué)，中華醫(yī)學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)分會(huì)，中國(guó)稀有疾病聯(lián)盟，罕見(jiàn)病發(fā)展中心，國(guó)際基因庫(kù)

支持方：

歐洲聯(lián)盟，中華醫(yī)學(xué)會(huì)

注冊(cè)

詳情請(qǐng)登錄會(huì)議網(wǎng)站http://irdirc-shenzhenconference2014.org/zh-hans/zhu-ce-he-zhai-yao-di-jiao-zhi-nan

贊助與展覽

第二屆國(guó)際罕見(jiàn)病會(huì)議將為贊助商提供一個(gè)展示企業(yè)形象、宣傳公司品牌的絕好機(jī)會(huì)。在會(huì)上，您可與業(yè)內(nèi)專(zhuān)家進(jìn)行深入溝通，了解最新行業(yè)動(dòng)態(tài)；您可把握市場(chǎng)需求，促進(jìn)業(yè)務(wù)意向達(dá)成。我們熱烈地歡迎制藥、醫(yī)療健康、儀器設(shè)備及試劑、生物信息技術(shù)等科研和應(yīng)用的相關(guān)企業(yè)加入這個(gè)平臺(tái)。

贊助機(jī)會(huì)

• 衛(wèi)星會(huì)議贊助

• 晚宴贊助

• 午餐贊助

• 茶歇贊助

• 會(huì)議資料袋贊助

• 參展牌掛繩贊助

• 更多…

展覽

標(biāo)準(zhǔn)展位（2m*3m）

更多贊助與展覽信息，請(qǐng)查看贊助商手冊(cè)http://irdirc-shenzhenconference2014.org/zh-hans/zan-zhu-yu-zhan-lan

會(huì)議日程

11月6日
13:00 – 18:00	大會(huì)注冊(cè)
18:00 – 20:00	歡迎酒會(huì)
11月7日
09:00 – 10:35	主場(chǎng)會(huì)議1：開(kāi)幕式及罕見(jiàn)病發(fā)展?fàn)顩r回顧
10:35 – 11:00	茶歇
11:00 – 12:40	主場(chǎng)會(huì)議2： 2014罕見(jiàn)病研究狀況概述
12:40 – 14:00	午餐&海報(bào)展覽


14:00 – 15:30	分會(huì)場(chǎng)1：罕見(jiàn)病診斷（具體請(qǐng)參考會(huì)議網(wǎng)站-會(huì)議日程）
	分會(huì)場(chǎng)2：跨學(xué)科技術(shù)交流（具體請(qǐng)參考會(huì)議網(wǎng)站-會(huì)議日程）
	分會(huì)場(chǎng)3：罕見(jiàn)病治療（具體請(qǐng)參考會(huì)議網(wǎng)站-會(huì)議日程）
	分會(huì)場(chǎng)4：罕見(jiàn)病教育與培訓(xùn)：基因與基因組醫(yī)學(xué)原理I（具體請(qǐng)參考會(huì)議網(wǎng)站-會(huì)議日程）
15:30 – 16:00	茶歇
16:00 – 17:30	分會(huì)場(chǎng)1：罕見(jiàn)病診斷（具體請(qǐng)參考會(huì)議網(wǎng)站-會(huì)議日程）
	分會(huì)場(chǎng)2：跨學(xué)科技術(shù)交流（具體請(qǐng)參考會(huì)議網(wǎng)站-會(huì)議日程）
	分會(huì)場(chǎng)3：罕見(jiàn)病治療（具體請(qǐng)參考會(huì)議網(wǎng)站-會(huì)議日程）
	分會(huì)場(chǎng)4：罕見(jiàn)病教育與培訓(xùn)：基因與基因組醫(yī)學(xué)原理II
11月8日
09:00 – 10:30		分會(huì)場(chǎng)1：罕見(jiàn)病診斷（具體請(qǐng)參考會(huì)議網(wǎng)站-會(huì)議日程）
		分會(huì)場(chǎng)2：跨學(xué)科技術(shù)交流（具體請(qǐng)參考會(huì)議網(wǎng)站-會(huì)議日程）
		分會(huì)場(chǎng)3：罕見(jiàn)病治療（具體請(qǐng)參考會(huì)議網(wǎng)站-會(huì)議日程）
		分會(huì)場(chǎng)4：罕見(jiàn)病教育與培訓(xùn)：基因與基因組醫(yī)學(xué)原理III
10:30 – 11:00		茶歇
11:00 – 12:30		分會(huì)場(chǎng)1：罕見(jiàn)病診斷（具體請(qǐng)參考會(huì)議網(wǎng)站-會(huì)議日程）
		分會(huì)場(chǎng)2：跨學(xué)科技術(shù)交流（具體請(qǐng)參考會(huì)議網(wǎng)站-會(huì)議日程）
		分會(huì)場(chǎng)3：罕見(jiàn)病治療（具體請(qǐng)參考會(huì)議網(wǎng)站-會(huì)議日程）
		分會(huì)場(chǎng)4：罕見(jiàn)病教育與培訓(xùn)：基因與基因組醫(yī)學(xué)原理IV
12:30 – 14:00		午餐&海報(bào)展覽
14:00 – 15:30		主場(chǎng)會(huì)議 3：成功故事分享
15:30 – 16:00		茶歇
16:00 – 17:30		NGO 論壇、海報(bào)演講
19:00		會(huì)議宴會(huì)
11月9日
09:00 – 10:30			培訓(xùn)課程 1：國(guó)際視野
10:30 – 11:00			茶歇
11:00 – 12:30			培訓(xùn)課程 2：基因組學(xué)在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的應(yīng)用
12:30 – 14:00			午餐
14:00 – 15:30			培訓(xùn)課程3：新科技&大數(shù)據(jù)
15:30 – 16:00			茶歇
16:00 – 17:30			遺傳基因檢測(cè)、遺傳咨詢(xún)、參觀(guān)BGI

主辦方介紹：

國(guó)際罕見(jiàn)病研究聯(lián)盟（International Rare Disease Research Consortium，IRDiRC），是由歐盟委員會(huì)與美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生研究院（NIH）聯(lián)合創(chuàng)立的，在罕見(jiàn)病領(lǐng)域具有很高的權(quán)威性。國(guó)際罕見(jiàn)病研究聯(lián)盟旨在促進(jìn)罕見(jiàn)病研究的發(fā)展，現(xiàn)階段主要目標(biāo)為，到2020年，建立200種新療法、新手段，診斷出大部分罕見(jiàn)病。國(guó)際罕見(jiàn)病研究聯(lián)盟自2011年正式成立以來(lái)，已吸納了西澳大利亞洲衛(wèi)生署、加拿大衛(wèi)生研究院、加拿大基因組研究中心、華大基因、禮來(lái)等在內(nèi)的36家政府機(jī)構(gòu)、知名企業(yè)、病友聯(lián)盟、NGO的加入；其委員會(huì)成員遍布于罕見(jiàn)病在內(nèi)的生物醫(yī)學(xué)各細(xì)分領(lǐng)域，對(duì)整個(gè)行業(yè)有著極其巨大的影響力。

華大基因自1999年成立以來(lái)，堅(jiān)持“以任務(wù)帶學(xué)科、帶產(chǎn)業(yè)、帶人才”，先后完成了國(guó)際人類(lèi)基因組計(jì)劃“中國(guó)部分”、國(guó)際人類(lèi)單體型圖計(jì)劃、第一個(gè)亞洲人基因組圖譜、水稻基因組計(jì)劃等多項(xiàng)具有國(guó)際先進(jìn)水平的基因組研究工作，彰顯了世界領(lǐng)先的測(cè)序能力和生物信息分析能力，也奠定了中國(guó)在基因組學(xué)研究領(lǐng)域中的國(guó)際領(lǐng)先地位。同時(shí)，華大基因在全球范圍內(nèi)與眾多學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)和研發(fā)企業(yè)建立了廣泛的合作關(guān)系，開(kāi)展了1000余種罕見(jiàn)病的研究，積累了大量罕見(jiàn)�。▎位虿。┩蛔償�(shù)據(jù)，致力于人類(lèi)健康服務(wù)事業(yè)和科技應(yīng)用領(lǐng)域的發(fā)展。此外，為了將更多的基因組學(xué)科研成果應(yīng)用于醫(yī)學(xué)檢測(cè)領(lǐng)域，開(kāi)展了一系列基因科技助力罕見(jiàn)病計(jì)劃，此舉旨在讓更多的人關(guān)注罕見(jiàn)病和罕見(jiàn)病患者群體，使救助罕見(jiàn)病患者、關(guān)注弱勢(shì)群體成為一種自覺(jué)性、普遍性的社會(huì)公益活動(dòng)，并通過(guò)基因科技手段幫助患者擺脫基因缺陷帶來(lái)的痛苦;同時(shí)找出更多的遺傳疾病致病基因，讓千萬(wàn)家庭遠(yuǎn)離遺傳性出生缺陷。

會(huì)場(chǎng)平面圖